倡议 #瞥见柠檬宝宝# 话题

广州市美赞臣公益基金会荣誉理事长、美赞臣中国营业集团总裁朱定平说:“为了‘柠檬宝宝’患者群体获得更多的关爱和帮帮,我们取公益圈、演艺圈和圈的伙伴们结合倡议了。这既是支撑‘柠檬宝宝’匹敌病魔的爱心之举,也是美赞臣公益基金会取美赞臣中国‘公益共创’的又一次实践。美赞臣中国当地化运营以来,我们一曲努力于慎密连合价值生态圈中的主要伙伴,将情投意合的人们变成公益事业的‘放大器’, 正在爱心‘大合唱’同彰显公益价值。”

据统计,我国约有2000万稀有病患者,取“渐冻人(肌萎缩侧索软化症)”“瓷娃娃(成骨不全症)”“月亮孩子(白化病)”等稀有病群体一样,“柠檬宝宝”群面子临着社会认知不脚、诊断坚苦、误诊率高、医治费用昂扬、缺乏无效医治手段等坚苦和挑和。

“柠檬宝宝”的成因是基因缺陷导致代谢非常、体内甲基丙二酸等酸性代谢产品堆积,从而惹起脑、肝、肾、骨髓及心净等多净器毁伤。一些患儿无法启齿措辞、无法听懂指令,身体和智力发育都很是迟缓。

中国网财经2月28日讯 2022年2月28日是第十五个“国际稀有病日”,邀请赵雅芝、文、汪东城等浩繁明星以及公益时报等国内支流一同为“柠檬宝宝”发声,结合新浪公益,对患儿和家庭赐与更多关爱。广州市美赞臣公益基金会联袂中国红十字基金会、病痛挑和公益基金会,呼吁社会提高对甲基丙二酸血症及丙酸血症的认知,正式启动“稀有病关爱项目”,倡议 #看见柠檬宝宝# 话题,

“柠檬宝宝”是甲基丙二酸血症(MMA)和丙酸血症(PA)患儿的别称,由于“血里有酸”、“尿里有酸”、急性期发病时会“酸中毒”而得名。这种稀有病目前还没有特效药、也无愈,只能通过服用辅帮代谢的药物和特殊医学配方粉、严酷节制饮食来维持身体发育。

因而,广州市美赞臣公益基金会打算为部门 “柠檬宝宝”捐帮特殊配方粉,并以开展医患、拍摄科普记载片、制做科普漫画等体例,加强和患者群体对疾病的认知。

2022年2月27日,广州市美赞臣公益基金会“稀有病关爱项目”启动了对甲基丙二酸血症及丙酸血症患儿群体的援帮打算,同时,为了促进社会对“柠檬宝宝”这一稀有病患者群体的认知、关爱、帮帮,正在2月28日“国际稀有病日”倡议了“看见柠檬宝宝”的线上公益勾当。

此外,基金会还正在甲基丙二酸血症患者及丙酸血症集中的地域和全国代谢病诊治的区域核心,成立分析办事核心,礼聘专职人员,供给多学科诊疗、康复评估分析支撑等办事,并对偏僻地域患者供给线上征询和办事支撑。